Już w niedzielę 18 września 2022 na stadionie OSiR w Goleniowie odbędzie się Piknik rodzinny , w czasie którego będą zbierane środki na pomoc dla Matiego Kulinicza.
Zapraszamy w imieniu redakcji do udziału w imprezie całymi rodzinami.
Program imprezy prezentujemy na plakacie poniżej.
Każdy może pomóc wpłacając dowolną kwotę na stronie fundacji https://www.siepomaga.pl/mateusz-kulinicz
Kilka słów rodziców na temat Mateuszka
Mateuszek narodził się dla nas 14 lutego 2018 roku, to wtedy otrzymaliśmy informację z ośrodka adopcyjnego o istnieniu naszego syna. Towarzyszyła nam radość z płaczem na przemian. Nie da się słowami opisać tych pięknych emocji i chwil wzruszenia.
Mateuszek od początku był opóźniony względem swoich rówieśników. W wieku 8 miesięcy był dzieckiem leżącym, unoszącym lekko główkę nad ziemię. Nie posiadał żadnych umiejętności. Pracownicy ośrodka tłumaczyli, że to normalne, że dzieci “placówkowe” tak mają. Mówiąc tak, zapewnili nas, że nic złego Mateuszkowi nie grozi. Życie okazało się bardziej brutalne dla naszego synka. Rozpoczął się maraton od lekarza do lekarza, fizjoterapeutów, pedagogów. Każdy stawiał własną diagnozę. Autyzm, niepełnosprawność intelektualna, ruchowa, afazja… Trafiliśmy pod opiekę fantastycznej profesor neurologii dziecięcej, która nie do końca zgadzała się z postawionymi wcześniej diagnozami. Poruszaliśmy wszystkie obszary medycyny, aż w końcu wykonaliśmy mega drogie badanie WES, które odkryło całą prawdę o zdrowiu i odpowiedziało na nurtujące dotychczas pytanie. Dlaczego Mateusz się nie rozwija? Mutacja genu KCNQ3. Odpowiada w większości przypadków za padaczkę niemowlęcą która zanika w wieku 2 lat. W większości… Niestety u Mateusza przybrała inny wymiar. Spowodowała uszkodzenie mózgu na tyle dotkliwe, że Mateuszek nie mówi, nawiązuje niewielki kontakt wzrokowy, nie jest samodzielny, nie je sam, nie ubiera się. Nie jest w stanie wyrazić, co myśli, czego pragnie… Rozpaczliwe pytania, wołania do niego pozostają bez odpowiedzi. Mati nie umie wyrażać swoich emocji. Nie umie też sobie z nimi poradzić… Frustracja, że nie umie nic powiedzieć, przeradza się często w agresję wobec młodszego brata. Bywa też autoagresywny, uderza głową w zabawkę. Ma problemy z koncentracją, nie umie się skupić jak inne dzieci. Nadmiar bodźców, z którymi nie umie sobie radzić, sprawia, że jest nadpobudliwy, często agresywny.
Są też i pozytywy: Mati samodzielnie chodzi, nawet biega. Chód jest chwiejny i ataktyczny, ale jest! Niestety przez wadę wzroku nie potrafi ocenić przestrzeni, nieprowadzony za rękę poszedłby przed siebie, nie patrząc na konsekwencje. Fantastycznie wspina się na drabinki i z nich samodzielnie schodzi, uwielbia się wspólnie wygłupiać na materacu, chichocze wtedy w głos. Są to te chwile, kiedy słyszymy, że jest. Zaczyna w niewielkim stopniu komunikować się za pomocą symboli PCS. Potrafi wziąć moją rękę i wskazać co chce. Te małe postępy skłaniają nas do poszukiwania nowych alternatywnych terapii poza lekami przeciwpadaczkowymi.
Tym sposobem natrafiliśmy na informacje o terapii komórkami macierzystymi w Bangkoku. W Tajlandii w ciągu 23 dni Mati będzie miał aż 8 podań komórek (żywych, nie mrożonych, jak to ma miejsce w Polsce), będzie też intensywnie rehabilitowany. Wierzymy, że komórki podane w Bangkoku pomogą nam opanować padaczkę, poprawią wzrok, skupienie i koncentrację, usprawnią chód. A może wypowie pierwszy raz MAMA?! To są moje marzenia! Nie lot balonem czy skok na bungee. Wierzę, że po podaniu komórek, życie Matiego, choć w najmniejszym stopniu się zmieni i nasz synek zacznie się rozwijać! Niestety koszt terapii przekracza nasze możliwości finansowe. Dotychczas występowaliśmy w roli pomagaczy, teraz to my zwracamy się do osób, dla których los naszego Matiego nie jest obojętny. O pomoc w uzbieraniu środków na SZANSĘ NA LEPSZE JUTRO MATIEGO. A szansa jest, jeśli tylko zdołamy zebrać ogromną kwotę i opłacić terapię…
Rodzice
NIEDZIELA 18 Września w Goleniowie Zapraszamy !
