Wydawałoby się, że akurat onkolog z diagnozą choroby nowotworowej da sobie radę bez pomocy zewnętrznej. Ale właśnie dlatego, że wiedział, jak przebiega leczenie, nie miał oporów, by wsparcia szukać.

„Potrzebna mi była energia do walki – przecież wiedziałem, co mnie czeka. Dzięki pomocy psychoonkologa wzmocniłem psychikę na czas zmagań z chorobą. Widziałem zbyt wielu chorych mających kłopoty z akceptacją nowotworu, rezygnujących z leczenia klinicznego, poszukujących leczenia alternatywnego, co jest kompletnie bez sensu. Po dwóch tygodniach pracy nad psychiką  zracjonalizowałem problem, w miarę normalnie żyłem ze świadomością choroby” – mówi profesor Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii, specjalista w dziedzinie radioterapii onkologicznej i onkologii klinicznej, który po 47 latach pracy jako onkolog, sam stał się pacjentem z nowotworem w zaawansowanym stadium.

Nie każdy, co oczywiste, ma taką wiedzę i świadomość jak wybitny specjalista w dziedzinie onkologii. Stąd tak wielka rola otoczenia wokół pacjenta.

„>>Jesteśmy tu<< – to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. Dały mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii. Wspólnota jest niezwykle potrzebna. Zwłaszcza, że osoby zupełnie samotne również chorują i szczególnie wtedy potrzebują naszego wsparcia i obecności” – zauważa Krystyna Kofta, pisarka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

62 proc. z nas ma lub miało w gronie swoich najbliższych osobę chorującą na nowotwór, a zachorowalność na raka w Polsce ciągle wzrasta – pokazuje raport „Zdrowie i opieka zdrowotna 2021” (OECD (2021). Jednocześnie badanie na potrzeby kampanii „Tylko dwa słowa” przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat na temat postrzegania choroby nowotworowej i wiedzy dotyczącej medycyny personalizowanej przynosi dane, że ponad 70 proc. z nas czuje bezradność, nie wie co powiedzieć osobie chorej.

„Konieczna jest edukacja na temat własnych granic i możliwości, dająca wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też, w jaki sposób zadbać o siebie. W sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta, jak i jego bliskich, nieocenionym wsparciem mogą okazać się psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra” – mówi Szymon Bubiłek, członek zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Słowo: „rak” może paraliżować pacjenta i jego rodzinę 

„Czuliśmy ogromną rozpacz, pustkę, strach przed tym, co będzie i jak to nasze życie będzie wyglądało, oraz żal do losu, do świata. W pierwszym momencie nie wiedzieliśmy, co zrobić, ale byliśmy pewni, że musimy być razem w tych trudnych chwilach” – przyznają Oliwia i Jarosław Bieniuk, córka i partner aktorki Anny Przybylskiej, która chorowała na raka trzustki, ambasadorowie kampanii „Tylko dwa słowa”.

Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, certyfikowany coach i trenerka zmiany, która wspierała w chorobie nowotworowej swojego ojca – reżysera i aktora Marka Nowakowskiego przyznaje, że na początku zabrakło jej wiedzy i siły, żeby odpowiednio wesprzeć tatę.  Podkreśla, że były to silne emocje i szok i zaprzeczanie wiadomości.

„Przerażenie chorobą wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się ze wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania bardzo często biorą górę. Można się jednak nauczyć radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam w czasie choroby bliskiej osoby, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka” – mówi Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Odczarować grozę choroby

Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, prof. Piotr Rutkowski przypomina, że choć coraz więcej jest ludzi, którzy dostają diagnozę nowotworu (dzieje się tak przede wszystkim z powodu wydłużania się ludzkiego życia oraz obciążeń cywilizacyjnych), to jednocześnie zmniejsza się odsetek tych, których nie udało się wyleczyć. Wyjaśnia, że taki postęp związany jest z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii.

„Przez lata budowano wizerunek pacjenta onkologicznego, którego leczenie polega na podaniu obciążającej chemioterapii. Ciągle postrzegamy nowotwory, jako chorobę, której leczenie stanowi olbrzymie wyzwanie dla pacjenta. Tymczasem można je leczyć nowocześnie i coraz bardziej precyzyjni” – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej.

Często możliwe jest pogodzenie leczenia i pracy zawodowej – tak robił na przykład prof. Jassem.

Warto też pamiętać, że poszukując wiedzy na temat opcji leczenia, sięgać wyłącznie do wiarygodnych źródeł – są nimi specjalistyczne ośrodki i lekarze, czy doświadczone organizacje pacjentów.

foto: Pexels – Tima Miroshnichenko